Ervaringen van zorgprofessionals met long covid

Duizenden zorgmedewerkers zijn tijdens de coronapandemie besmet geraakt. Het kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van zorgprofessionals met langdurige klachten door covid leverde onthutsende verhalen op.

Eva, begeleider ouderenzorg, ziek geworden in de eerste coronagolf

"Er zit zo veel verdriet bij mij, omdat ik mij totaal niet door iemand gezien of gehoord voel. En nu ineens zijn ze doodsbang dat ik in de WIA terecht kom en dat ze dan dat jaar verder moeten betalen. Maar ik weet zeker als mijn werkgever zich anders had opgesteld het eerste jaar, dan was het niet zo groot geworden."

Bert, wijkverzorgende, ziek geworden in de eerste coronagolf

"Ik krijg maar 70 procent betaald over de uren die ik nog niet kan werken. Dat is een financiële terugslag. Ik heb nu al mijn fysiotherapie opgemaakt, en eigenlijk zou ik door willen gaan met fysiotherapie, maar dat zou dan betekenen dat ik het uit eigen zak moet betalen. En dan worden er weer vitaminen aangeraden die je moet slikken."

Frank, ambulanceverpleegkundige, ziek geworden in de eerste coronagolf

"Je ziet een groot verschil in hoe werkgevers ermee omgaan; twee collega’s waarmee ik veel contact heb, die werken ergens anders. Hun tweede jaar loon betalen ze gewoon volledig door: 100 procent. Gister nog met een van die collega’s gebeld. Er werd gewoon gezegd van: ‘Eigen risico? Betalen we je terug. Fysiotherapie verlopen of heb je extra onderzoeken nodig en vergoeden ze niet meer? Regelen we voor je, betalen we voor je’. […] Alles om te ontlasten, dat zeggen ze ook: ‘Je hebt al ellende genoeg om te herstellen, dus wij helpen je om het zo makkelijk mogelijk te maken. Dat je je geen zorgen hoeft te maken over dit soort dingen’. Ik krijg dat niet; iedere ambulancedienst mag hierin zijn eigen keuzes maken."

Marjan, verzorger ouderenzorg, ziek geworden in de eerste coronagolf

"Er is geen erkenning vanuit de werkgever: Het wordt niet benoemd, er wordt niets vermeld… Er wordt niet gezegd: Wat verschrikkelijk wat jou op de werkvloer is overkomen."

Bert, wijkverzorgende, ziek geworden in de eerste coronagolf

"Wat ik nu ervaar is dat ik echt in mijn werk mijn uiterste probeer te geven. Dan merk je dat je na een week of na wat onregelmatige diensten, dat je toch weer teruggefloten wordt. Dan gaat de vermoeidheid weer spelen, dan gaan de pijnklachten weer spelen. En in de revalidatie werd ook gezegd: ‘Je moet niet harder gaan dan dat je kunt’. […] Door mijn ziekteverzuim verhaal ben ik ook gaan solliciteren naar een andere functie, omdat die minder belastend zou zijn, dus dat ga ik nu proberen. […] Dus dat is het verhaal, maar je blijft pijnstillers slikken en je ziek maar uit; en ik werk nu voor 75 procent. Maar hopelijk geeft me dat een beetje de balans die ik nodig heb om aan te sterken zodat ik weer m’n gang kan gaan."

Gea, verzorgende ouderenzorg, ziek geworden in de eerste coronagolf

"Er is duidelijk tegen mij gezegd: ‘Je kunt herstellen, we kunnen alleen de termijn nog niet inschatten’. Misschien heb ik een jaar langer nodig? Kan er geen uitzondering gemaakt worden dat ik mij alleen maar richt op mijn werk? […] Ik wil mij alleen maar focussen op mijn revalidatie, mijn herstel; daar wil ik mijn energie in steken en niet al dat geneuzel eromheen."

Jeroen, ambulanceverpleegkundige, ziek geworden in de eerste coronagolf

"Er zijn twee dingen waar ik mij wat boos en pissig om maak. Dat is één de BV Nederland. Die stonden vooraan te klappen en gooide gratis broodjes shoarma naar ons, en nu zegt: Wij zijn nu lekker niet thuis, maar we geven wel miljoenen en miljarden aan andere dingen uit. En het tweede is natuurlijk ook mijn werkgever die zegt: Jij kunt niet bewijzen dat je het op werk hebt opgelopen, dus ik ben ook niet verantwoordelijk voor jou. Dus ja wat moet er gebeuren? Ik denk dat er een wet van bovenaf moet worden neergelegd, want als ze het vrijblijvend doen – wat nu aan de hand is – dan zie je dus dat er verschillen ontstaan; de ene ambulancedienst betaalt wel 100 procent voor zijn werknemer en de andere laat gewoon iemand zwemmen. Maar beide zijn in dienst geweest in de eerstelijnszorg in die periode!"

Gea, verzorgende ouderenzorg, ziek geworden in de eerste coronagolf

"Ik had hoge koorts, benauwd, diarree, bot pijn, en echt heel veel geslapen: ik sliep 17/18 uur per dag. In vier weken tijd ben ik 8,5 kilo afgevallen. Dit heeft zeker vier weken tijd geduurd en toen begon de koorts eindelijk wat te zakken. Ik begon met een stukje lopen om mijn huis en dat langzaamaan opbouwen. Uiteindelijk ben ik zelf op zoek gegaan naar hulp en heb ik allerlei onderzoeken gehad. Daar is niks uitgekomen; geen schade. Maar ik was doodmoe, kortademig en nu gaat mijn spierkracht wel wat vooruit, maar mijn conditie is een puinhoop. Als ik de trap opgelopen heb, dan ben ik in mijn benen zo vreselijk moe. Mezelf verzorgen; daar heb ik twee uur voor nodig en daarna moet ik rusten. Dan ga ik naar m’n werk, werk ik twee uur, dan kom ik thuis en doe ik drie kleine wasjes met de hand. Dan ben ik blij, want dat heb ik allemaal niet gekund dus het is voor mij heel wat. Nou, nu ben ik een jaar ziek geweest, waarin ik echt niks heb kunnen doen, dan begin je na een jaar een beetje boven Jan te komen en dan dendert de organisatie de regels er doorheen. […] Nu moet ik naast wekelijkse fysiotherapie, ergotherapie en re-integreren mij bezighouden met Spoor 2. Ik moet testen doen, cv op orde maken, oriënteren op vacatures… Het kost zo veel energie! Ik wil me alleen maar focussen op mijn revalidatie, mijn herstel. En dan zijn mijn inkomsten ook naar 70 procent teruggegaan."

Eva, begeleider ouderenzorg, ziek geworden in de eerste coronagolf

"Ik ben zes weken echt zwaar ziek geweest. Toen leek het allemaal wat beter te gaan. Ik was allang euforisch dat ik weer herstellende was. Dus ik wilde proberen te fietsen, te wandelen en te sporten. Nou toen ben ik echt volledig ingestort. Uitgeput, en zo ontzettend benauwd […] Toen heb ik echt drie maanden op bed gelegen en kon ik bijna niks meer. Naar buiten kon ik alleen maar in een rolstoel. Dus ik was totaal afhankelijk, terwijl ik juist altijd ontzettend zelfstandig ben, bijna eigenwijs dat ik altijd denk van: ik doe het allemaal zelf. En toen kon ik niet eens zelf naar buiten; moest mijn vriend mij duwen."

Kelly, IC verpleegkundige, ziek geworden in de tweede coronagolf

Ik heb wekenlang koorts gehad. In het begin dachten ze dat de hoge hartslag bij die koorts hoorde, maar toen zakte de koorts, maar die hartslag bleef. Op hartfilmpjes zien we dat ik een extreem hoge hartslag heb, maar ook extreem lage. Er blijkt iets niet goed te zijn met mijn hart […] Daarbij heb ik nog een hele hoop cognitieve klachten. Het gaat echt met ups en downs. De ene week heb ik een goede week en kan ik weer heel veel en de andere week heb ik echt een slechte week. In die slechte weken denk ik: Het lukt nooit om op die dienst van 8 uur te komen. En dan heb je een goede week en dan denk ik: O, ja het komt wel goed…"
    
Karin, begeleider gehandicaptenzorg, ziek geworden in de tweede coronagolf

"Ik ben een keer flink teruggepakt. We waren aan het fietsen en ik dacht dat het goed ging, ik voelde me goed. Toen hebben we iets meer gefietst dan gepland. Nou, ik was bijna weer terug bij af. Dat duurde echt vier weken voordat ik daarvan hersteld was. Ik hou me nu maar aan wat ik kan en ik ga echt niet over m’n grenzen heen, want dat merk ik gelijk."
    
Jeroen, ambulanceverpleegkundige, ziek geworden in de eerste coronagolf

"We hebben natuurlijk in het begin de instructies opgevolgd die door het RIVM werden gegeven. Bij hoesten, proesten, benauwd en koorts, ja dan moest je teruglopen naar de auto. We weten nu dat je dan al te laat bent, want als die persoon hoest en jij zit met je stethoscoop daar op vijftig centimeter vanaf, dan zit ik binnen die anderhalve meter. […] Die richtlijnen die veranderen continue: het laatste dat weer veranderd is, is dat er in de auto – ook voorin de cabine – altijd een masker gedragen moet worden. Is de patiënt besmet dan wordt het masker een FFP2 masker, anders gewoon chirurgisch masker. Maar dat is er dan ook weer een paar weken af geweest. Dus ze zijn continue aan het spelen ermee. Ook sneltesten hadden wij toen niet, nu wel. 

Ik heb in de afgelopen 24 jaar gewerkt met tientallen besmettelijke ziektes, maar dit was ongrijpbaar omdat het bij zo veel mensen was en dus was elke patiënt een potentiële COVID-patiënt, maar we hadden niets om te testen. Dat werd pas in het ziekenhuis gedaan, maar die terugkoppeling van het ziekenhuis die kregen wij nooit. Wij worden niet vanuit het ziekenhuis of door de huisarts medegedeeld of iemand besmet was ja of nee. Dat is patiëntgeheim.  […] De ambulancedienst wordt daarin vaak vergeten, daar lopen we al jaren tegenaan."

Bert, wijkverzorgende, ziek geworden in de eerste coronagolf

"Alleen bij ‘verdachte’ cliënten gingen we met beschermingsmiddelen naar binnen, maar verder niet. Zo gauw dat bekend was dat iemand echt verdacht was of als er bij iemand gewoon daadwerkelijk geconstateerd was dat hij corona had, dan mochten we ons volop beschermen. Ja, dat was toentertijd het advies aan de instellingen om het zo te doen. Achteraf is gebleken dat er gewoon te kort aan middelen was […]. Een paar dagen nadat ik een cliënt had geholpen zonder beschermende middelen, hoorde ik dat deze corona had. Ja, toen kreeg ik ook gauw genoeg klachten. En mijn echtgenote die besmette ik ook. Nu zijn we met z’n tweeën helemaal in de lappenmand terecht gekomen. We hebben geen ziekenhuisopname gehad, maar thuis de ziekte doorgemaakt. En nu beide hebben we nog steeds restklachten."

Anja, begeleider gehandicaptenzorg, ziek geworden in de tweede coronagolf

"De informatie; het was een beetje een zooitje. Maar dat komt meer door de overheid. Ik heb het gevoel dat de organisatie heel erg z’n best heeft gedaan, maar het veranderde gewoon heel snel. […] Ik vind niet dat het aan de organisatie te wijten is. Overal waren weer uitzonderingen voor en dat moest je dan weer opzoeken. Toen die corona vastgesteld werd in januari was ik aan het werk en toen moest ik alles natuurlijk in touwen hijsen. Nou, het was gewoon te veel. Door de bomen zag je het bos niet meer en dan heb je en stressvolle cliënten en je moet een heel circus optuigen met schone kamers, hulpmiddelen… Er was een speciaal team die mij kon helpen, maar zij wisten het ook niet en zeiden allemaal tegenstrijdige dingen. Uiteindelijk hebben we er een week over gedaan voordat alles in kan en kruik was; en dat kan niet. Het was veel te veel informatie en daarom onduidelijk."

Kelly, IC-verpleegkundige, ziek geworden in de tweede coronagolf

"Wij hadden een patiënt op de afdeling die net van de beademing af was en veel hoestte. Patiënten hebben vaak na de beademing een longontsteking, dus er werd vanuit gegaan dat dat het was; ondanks dat ik en collega’s hebben aangegeven: ‘Moet hij niet getest worden?’ De artsen vonden dit niet noodzakelijk. Ik heb bijna mijn hele dienst naast die patiënt gewerkt. Aan het einde van mijn dienst kwam naar voren dat hij naast een patiënt had gelegen die positief getest was op corona en dat onze patiënt toch getest moest worden. Die man bleek natuurlijk ook positief en wij moesten een soort van in quarantaine. […] Ik moest wel blijven werken, terwijl ik niet naar de supermarkt mocht voor m’n boodschappen."

Denise, verpleegkundige ziekenhuis, ziek geworden in de eerste coronagolf

"Vooral vorig jaar was er echt nergens hulp. Ik heb me echt volledig in de steek gelaten gevoeld door mijn huisarts. En ook door collega’s. Ik heb gesprekken gehad aan de telefoon dat ik bijna niet uit m’n woorden kon komen, zo benauwd, omdat ik na elk woord een hap lucht moest nemen; geen interesse. Ik denk dat dat is gebeurd bij mensen in de eerste golf; ik zal ongetwijfeld niet de enige zijn die zo in de steek is gelaten. En ik vraag me af wat dat voor consequenties heeft gehad? Als ik misschien wel opgenomen was geweest? Want toen ik wat beter was, had ik nog een saturatie van 86. Ik denk dat die ook heel slecht geweest is thuis en niemand heeft ernaar gekeken, niemand was geïnteresseerd. Misschien was ik anders wel opgenomen en had ik medicatie gekregen waardoor dit niet was ontstaan. Ja, dat vraag ik me wel af: Wat als ik echt fatsoenlijk onderzocht en behandeld was geweest?"

Karin, begeleider gehandicaptenzorg, ziek geworden in de tweede coronagolf

"Er wordt heel goed meegedacht, ook door de bedrijfsarts. Hij zegt: ‘Reken maar dat het nog zeker drie tot zes maanden gaat duren voordat je weer hersteld bent. Dat zijn allemaal dingen die het voor ons makkelijk maakt om aan jouw herstel te werken; er zit geen druk achter’. Ja, ze weten dat het lang gaat duren dus het is ook niet van: Nou over een maand moet je toch maar een hele dienst gaan draaien. Nee, ze laten het echt bij mij en dat vind ik gewoon heel prettig."

Johan, begeleider gehandicaptenzorg, ziek geworden in de tweede coronagolf

"Ja, doorgaan zoals vóór corona, ja dat is geen optie meer. Wat ik nu weet: dat ga je gewoon niet trekken. De huisarts heeft ook gezegd als ik weer in hetzelfde patroon ga, dan kan het ook nog een jaar of ook wel anderhalf worden. Ik hoop wat dat betreft wel op een stukje begrip en anders moet je op een gegeven moment toch aan de bel trekken en besluiten: joh, ik heb tijd nodig."

Eva, begeleider ouderenzorg, ziek geworden in de eerste coronagolf

"Ik denk dat meeste mensen met long covid er vanzelf wel komen, maar pas echt als het daar de tijd voor is. Dat duurt gewoon wat langer dan de gemiddelde mens die ziek uitvalt. Mijn ergo zegt ook: ‘Als jij nog niet eens twee mensen tegelijk kan ontvangen, hoe kun je dan al in godsnaam beginnen met een start op je werk?’ […] Ik denk dat het heel belangrijk is voor bedrijfsartsen om daarnaar te luisteren, dat de basis ook goed is. En niet van: Nou ga maar werken en dan kook je maar twee dagen niet. Dat klopt niet. Eerst thuis opbouwen en dan pas… Maar dat lukt vaak denk ik niet in twee jaar dus daar zou gewoon langer de tijd voor moeten zijn."

Frank, ambulanceverpleegkundige, ziek geworden in de eerste coronagolf

"Het heeft wel flinke impact. Gewoon qua gezondheid, maar uiteindelijk kom je in situaties terecht waar je gewoon niet in wilt. Wet Poortwachter, prima. Maar het is niet eerlijk voor de coronapatiënt uit de eerste golf; die zijn een jaar kwijt. Die zijn een jaar niet gezien of gehoord en ze wisten er een jaar niks van. Maar het tweede jaar gaat wel in vanaf dat je klachten zijn begonnen."

Bert, wijkverzorgende, ziek geworden in de eerste coronagolf

"Wat ik nu ervaar is dat ik echt in mijn werk mijn uiterste probeer te geven. Dan merk je dat je na een week of na wat onregelmatige diensten, dat je toch weer teruggefloten wordt. Dan gaat de vermoeidheid weer spelen, dan gaan de pijnklachten weer spelen. En in de revalidatie werd ook gezegd: ‘Je moet niet harder gaan dan dat je kunt’. […] Door mijn ziekteverzuim verhaal ben ik ook gaan solliciteren naar een andere functie, omdat die minder belastend zou zijn, dus dat ga ik nu proberen. […] Dus dat is het verhaal, maar je blijft pijnstillers slikken en je ziek maar uit; en ik werk nu voor 75 procent. Maar hopelijk geeft me dat een beetje de balans die ik nodig heb om aan te sterken zodat ik weer m’n gang kan gaan."

* alle interviews zijn geanonimiseerd. 

Disclaimer: de quotes zijn afkomstig uit het onderzoek ‘zorgprofessionals met de beroepsziekte covid-19 van Stella Jonkhout in opdracht van de FNV. De quotes mogen met bronvermelding gebruikt worden.